福建医科大学附属第二医院 胡建民
在2016年苏州全国眼科年会的视觉功能研究主题讲座中,来自福建医科大学附属第二医院的胡建民教授为我们带来了《关注低视力儿童认知 倡导康复教育结合》的主题演讲,下面是胡教授的演讲主要内容。
为什么我会选择这个主题来演讲呢?就在上一周,国家刚出台了《残疾预防和残疾人康复条例》。国家对这一块还是挺重视的,提出0——6岁视力、听力等残疾儿童等特殊残疾群体将获得免费手术、辅助器具配置和康复训练等服务;国家将多渠道筹集残疾人康复资金。鼓励、引导社会力量通过慈善捐赠等方式帮助残疾人接受康复服务。
也就是说,在十三五期间,如果有发现例如早产儿视网膜病变,或者先天性视网膜色素性变的孩子,国家会给予帮助,每年会有一定的资金补助,每个省不一样。这项政策的推出,会影响未来整个低视力康复领域的发展。
儿童的视障存在一定的特殊性
因为我们都知道,0-6周岁的儿童眼球发育和视力的发展存在一定的特点。如何界定视障或视力残疾的儿童,中国残联一直在摸索。0-6周岁的孩子如果有眼病,一般都是奔波于各大医院就诊的,很少有家长愿意办理残疾证的。所以国家今后不一定会强制这些视障、盲、低视力的孩子办理残疾证,先让他们边进行康复治疗,然后会提出一套流程,会有指定的单位指定的医生对这个孩子进行评估,是否有需要进行低视力或视障的康复,国家就会给你拨付一定的经费。
儿童视障的流行病学及病因特点
我们国家的盲童大概在30万左右,主要的病因包括遗传、先天异常或发育障碍等。随着二胎的开放以及妇产科、儿科技术的提高,早产儿视网膜病变正在成为儿童视障主要原因。先天性的眼病也增多了,我们在做儿童低视力康复的时候,有时候觉得很悲哀,因为现在可以生二胎了,很多家长的由于头胎是视障儿童,所以想生二胎,那么头胎就会不大关注他,所以这也是一个很重要的社会问题。
儿童视功能及功能性视力检查的特殊性。卫生部门在2013年就提出了儿童眼保健的规范。
关注视力损伤对儿童视觉认知的影响
很多眼科医生只关注病情的发展,对于儿童视觉认知的影响关注甚少。很多时候,视力损伤对于孩子知觉、记忆、思维、想象力等认知水平方面都会有严重的限制。如果没有早期的干预早期的康复,以后可能会导致孩子的学习困难,生活能力等方面存在一定的困难。
所以说,我们对于视障儿童的评估,主要通过一些认知的评估,不单单是眼科医生的视光评估,还有定向和行走的评估和辅助技术的评估,以及教育上的评估。
视障儿童的辅助技术
现在替代视觉的助视器已经在美国的FDA得到认证,我们国内有些民营医院已经开始在开展。还有各种各样的例如苹果公司、百度等也在做视障信息障碍的各种辅助技术。各个方面的努力及尝试,让视障儿童更快的进行学习以及生活。
视障儿童的康复
我们所说的视障儿童的康复,不单单包括眼科视光学、神经电生理、神经生物学等各个学科。所以说视障儿童的康复还包括视觉功能、感知功能、视觉及功能协调,甚至还包括PT和OT,就是物理治疗和作业治疗的一些康复。所以我们国家,下个月教育部可能会推出义务教育阶段盲校的综合康复课程标准。大家以后会慢慢了解到,视障的康复是盲或者低视力的康复,对于这些视障儿童更多的关注他们的认知以及生长发育。
我们提出视障康复为什么需要与教育结合,因为随着年龄的增加,我们发现,刚开始1-3岁的时候,家长带着孩子到全国各地就诊,可能忽视了他的康复,但是随着孩子年龄的增加,孩子的眼病该治疗也治疗了,没有什么其他的措施,只能进行视觉的康复。康复的时候,你会发现,有些事情不是我们医院的医生以及护士来做的,而是要专门的特教工作者,这需要与早期的教育相结合。所以国外包括美国,他们早期的康复都需要特教的介入。
因为低视力康复并不仅仅是医学问题,所以国家现在也非常的重视。在附件那边,有个师范学院,他们专门成立了一个康复与教育的专业。在国外也有,美国宾州视光学院,他的模式是有一个专门视觉康复教育的学院,里面有博士和硕士;我们也一直在推进这个工作,让视障教育能够早期介入。
这 是世界卫生组织他们制定的,为什要结合早期介入进行视障教育。因为大家都是眼科医生,大家接触盲和低视力的孩子,更多关注的是眼病。对于教育方面,我们要鼓励他尽早去找特教这些学校的老师,甚至进行早期的家教,这些我们都觉得是非常重要的。
像国际世界卫生组织他们评估一个视障教育的成功,评估一个国家低视力康复工作的成效,关注得更多的是在义务教育阶段,盲生或者低视力儿童的教育情况。
我们国家号称有30万的低视力儿童,但是才1.1万在特殊学校里面。虽然低视力这个事业一直在发展,但是我们以后还有很长的路要走。
所以在2014年,国务院提出了一套特殊教育提升的计划,提出了一个医教结合,跟医学方面紧密结合,进行相关的康复和教育。这种可以有效的提高视障儿童的学习以及生活中的独立。这在国外的一些文献报道中,都是认为十分有效的。
我们也做了一些低视力早期教育的结合。结合了以后我们发现,因为我们改变以往低视力康复只关注他的眼病,医院只是用助视器,而后面我们更关注他的行为等各方面,就可以提出一个康复训练的计划。我们也尝试用住院的方式收治低视力的病人,因为只有美国才那么做。我们希望低视力康复像临床路径那样可以推出来。